Из новостей и соцсетей мы часто слышим, что для детей и взрослых со всей страны открываются срочные сборы для поисков и пересадки костного мозга где-то заграницей. Но не все знают, насколько им необходима эта процедура и почему ее не всегда можно сделать у нас.
Для чего вообще нужно донорство костного мозга?
Процедура пересадки костного мозга нужна в крайних ситуациях. Когда человек заболевает острым лейкозом, различными видами лимфом или другими онкологическими и гематологическими заболеваниями, бывает так, что терапия не помогает. И тогда встает вопрос о трансплантации. Конечно, это не панацея, но для больного человека это может быть единственный шанс на спасение.
– Когда появляется такая необходимость и донора в России найти не удается, то поиски начинаются за рубежом. И если у нас это все происходит бесплатно, а все затраты как для реципиента, так и для донора, берет на себя Русфонд, то поиски начинаются в других странах. Там это все проходит не бесплатно и начинается с 20 тысяч евро и могут доходить до баснословных сумм. Тут-то и нужен наш регистр, – объяснила Руслана Трохова, представитель Русфонда. Одна из задач этого фонда – формирование национального регистра доноров костного мозга, который может спасти жизни.
О проблеме с донорами люди узнают из разных источников. Волонтер Ирина Фомина услышала об этом из новостей.
– В 2017 году я увидела по телевизору репортаж про Васю Перевощикова [его именем назван национальный регистр доноров костного мозга. Мальчик умер в 2015 году от лейкоза, т.к. в России ему не смогли найти подходящего донора, – прим. ред.] и решила, что хочу вступить в регистр доноров. Ведь это ничто по сравнению с теми чувствами, которые испытывают родители, которые ждут доноров для своих детей. Для них это может быть единственный шанс на спасение и если я могу спасти чью-то жизнь, то мне для этого ничего не жалко, – говорит Ирина. – У нас нигде нельзя было сдать кровь на типирование. Нужно было ехать в Серов или Нижний Тагил, но с двумя маленькими детьми это было бы не просто. Немного позже узнала, что все-таки можно это сделать в Инвитро. Записалась и пришла. Как оказалось, я была первой в Краснотурьинске, кто решился на вступление в реестр.
С тех пор, уже на протяжении четырех лет Ирина является одним из активистов, который сотрудничает с Русфондом. Она не только призывает вступить в реестр, объясняет его важность, но и отвечает на все волнующие вопросы. Также с весны у волонтера можно сдать анализ на вступление в реестр.
– Забор крови на типирование не единственный способ вступления в реестр, также можно сдать буккальный эпителий. Второй вариант очень простой – нужно специальными палочками «поводить» по обратной стороне щеки для забора эпителия. Позже они упаковываются в специальный конверт со штрих кодами и отправляются в лабораторию города Казань, – объясняет Ирина. – Конечно, кому-то могут эти палочки показаться чем-то несерьезным и человек выберет лучше пойти и сдать кровь. Это выбор каждого, но точность результатов не изменится.
Как рассказала Ирина, с апреля благодаря ей уже около 15 человек сдали эпителий и вступили в реестр. Одной девушке, которая решила стать донором, летом позвонили для дополнительной консультации – это значит, что ее генотип совпал с генотипом того, кому нужна пересадка.
Три главных мифа о донорстве костного мозга
Костный мозг берут непосредственно из костей и для этого разрезают спину.
Это один из самых основных мифов, которыми овеяно словосочетание «донорство костного мозга». Для многих это означает, что донору обязательно “вскрывают” спину и производят какие-то максимально болезненные и ужасные манипуляции. Кто-то даже думает, что у доноров забирают частичку головного мозга. На самом деле, все это – не более чем небылица.
Для того чтобы разобраться, почему это не так, нужно понять, что это такое – костный мозг. По сути, это никакой вовсе и не мозг, а главный кроветворный орган человека находящийся внутри костей. Именно там появляются гемопоэтические стволовые клетки, которые как раз и необходимые пациентам. Они являются универсальными и могут превращаться в клетки крови разных типов: лейкоциты, эритроциты и тромбоциты.
Получить необходимый материал для трансплантации можно двумя способами и ни для одного из них не нужно ничего резать, а все происходит безболезненно и с минимальными рисками.
Первый способ – пункция из тазовых костей. Процедура делается под наркозом около часа и совершенно безболезненная.
Второй способ – отбор клеток из периферической крови. Перед этим донору нужно в течение нескольких дней ставить специальные препараты, чтобы получить необходимое количество кроветворных клеток. Сама же процедура забора похожа чем-то на обычное донорство крови – из вены одной руки забирают кровь, специальный сепаратор выделяет только необходимые клетки и возвращает ее обратно в организм через вену другой руки. Эта процедура также не имеет сильных болезненных ощущений, но более длительная, чем первая и занимает несколько часов.
Вариант забора донор выбирает сам.
Такие ситуации происходят с другими, а не со мной и моими близкими. А для других доноров достаточно.
Каждые 20 минут один человек в России узнает, что болен раком крови – и это реальная статистика. К сожалению, до сих пор точно не ясно, откуда он берется. Не обязательно иметь в анамнезе подобные диагнозы, это не генетическая болезнь, которую можно унаследовать. Рак о себе не предупреждает и мы никогда не знаем ,что нас ждет завтра.
Но трансплантация нужна не только онкобольным – различные заболевания крови могут развиться внезапно у абсолютно здоровых людей и предугадать их появление невозможно.
Это страшно и я боюсь, что передумаю, когда дело дойдет до донации.
На самом деле, прохождение типирования не дает никаких гарантий, что вы точно станете донором. С момента определения HLA-генотип и внесения его в реестр, вы будете находиться в “листе ожидания”. С кем-то могут не связаться и в течение долгих лет. Поиск “генетических близнецов” ведется в регистре в постоянном режиме.
Но даже если случится так, что звонок с информацией о совпадении поступит быстро, то это не обязывает вас моментально сдавать костный мозг. На любом из этапов донор может передумать и отказаться – никто принуждать не будет, а решение пойти на процедуру должно быть искренним. Это законное право донора.
Что нужно, чтобы вступить в регистр?
Как один из вариантов – обратиться в один из медцентров «Инвитро», где можете абсолютно бесплатно сдать 3-5 мл крови из вены. Ваш биоматериал типируют и выводят генетический код, который вводят в специальную базу данных. Доступ к ней имеют только врачи трансплантологи.
Также сейчас можно не сдавать кровь, а отправить на анализ свой буккальный эпителий, забор которого делают специально палочкой с внутренней стороны щеки. Именно этим занимается Ирина Фомина. Чтобы узнать подробности или сдать анализ, с ней можно связаться по телефону: 8-982-762-55-83.
Кто может стать донором?
Как и для донорства крови, к желающим вступить в реестр доноров костного мозга есть ряд требований.
К примеру, вам должно быть от 18 до 45 лет, а ваш вес не должен быть меньше 50 килограмм. Также у вас не должно быть ряда заболеваний, среди них: вирусные гепатиты В и С, ВИЧ, заболевания крови, бронхиальная астма, заболевания крови, злокачественные новообразования, эпилепсия, психические заболевания, цирроз, сахарный диабет и так далее.
