Рассказываем о том, как в Свердловской области живут люди с ВИЧ, как меняется отношение к ним, как появляются новые лекарства. Этот материал — о жизни ВИЧ-позитивных женщин: принятии диагноза, знакомстве с мужчинами и рождении детей.
Мы поговорили с тремя екатеринбурженками, которые узнали о своем ВИЧ-положительном статусе при разных обстоятельствах. Екатерине 33 года, вирус передался ей в юности от молодого человека. Марине 38, она получила ВИЧ в подростковом возрасте от одного из тех, с кем употребляла наркотики. Ольге 19 лет, она инфицирована с рождения — вирус передался от матери.
ВИЧ и принятие. «У меня не было ненависти к маме из-за диагноза»
Сейчас основной путь передачи вируса — гетеросексуальные контакты. В девяностые и двухтысячные на первом месте были инъекционные наркотики, и в определенной степени это стало основой для стигматизации ВИЧ и формирования стереотипов о том, что это болезнь неблагополучных людей. Но это давно не так.
Екатерине (имя изменено) было 18 лет, когда она пошла в больницу из-за появившейся на теле сыпи. Обследование выявило ВИЧ. Причиной стал ее парень, он знал о своем диагнозе, но ей сказал лишь о гепатите, который «не передается».
— Мне было восемнадцать, мы не предохранялись, потому что я вообще об этом особо не думала. Когда я ему сказала про ВИЧ, он ответил: прости, я не думал, что тебя заражу. Я была его любовницей. Как выяснилось позже, он передал ВИЧ и жене, а ребенок у них здоров, — рассказывает она.
Ольге (имя изменено) 19 лет, и у нее ВИЧ с рождения — вирус передался от матери, инфицировавшейся в юности при употреблении наркотиков. С пяти лет Ольга пьет таблетки — антиретровирусную терапию. Сначала ей говорили, что это витамины. Когда анализы девочки стали ухудшаться, мама поняла, что дочь бросила пить лекарства, она посадила ее за стол на кухне и рассказала о вирусе. Больше Оля не пропускала прием таблеток.
— С 14 лет я начала ходить к психологу, в различные фонды, группы поддержки. Многие мифы развеялись. У меня не было никогда ненависти к маме из-за диагноза, я довольно спокойно приняла ситуацию и до сих пор работаю над этим, — говорит она.
Марина (имя изменено) употребляла наркотики сама. Начала в школе — их продавали старшеклассники. К выпускному она была зависима и состояла на учете у нарколога. У парня из ее компании на медкомиссии перед армией выявили ВИЧ. Папа Марины пошел сдавать анализ вместе с 17-летней дочкой, чтобы ей было не страшно. Результаты у обоих были отрицательными. Через полгода пересдали, папе снова пришел отрицательный, а Марине сомнительный. Вскоре диагноз у нее подтвердился.
— У меня был шок, решила, что жизнь закончилась, и это плата за то, как я относилась к своему здоровью. Не было вопроса «за что и почему», я понимала, что это следствие безответственного отношения, — признается она.
ВИЧ и знакомства. «Я всё узнал, в этом нет ничего страшного»
Девушки открыто говорят о своем ВИЧ-статусе новым знакомым, о нем знают и все старые друзья.
— Я говорю сразу в лоб, не ищу подходящего момента, — рассказывает Ольга. — Все воспринимают нормально, только первый молодой человек, с которым мы встречались полгода, при расставании сказал: «Извини, но не дай бог у меня мама узнает, что ты ВИЧ-положительная». А так за четыре года, что я спокойно говорю о своем статусе, ни разу не было дискриминации.
Екатерине, заразившейся от бывшего парня, сейчас 33 года. Когда отношения с будущим мужем начали перерастать в серьезные, она сказала ему о ВИЧ:
— Он ответил: «Ну ладно, так бывает». Раз в полгода-год он сдает анализы, они отрицательные. Я давно принимаю антиретровирусные препараты, вируса в моей крови нет, я не могу передать ему ВИЧ. В разное время было еще двое мужчин, которым я говорила про статус. Они пропадали на день, а потом писали, что всё нормально, люди живут и рожают здоровых детей. Не было неприятия, я ни разу не столкнулась с дискриминацией от молодых людей», - говорит Екатерина.
Не было тех, кто перестал бы общаться или изменил отношение, и у Марины. Иногда она специально говорила назойливым ухажерам о своем статусе, надеясь, что они пропадут. И они пропадали, а потом возвращались со словами: «Я всё узнал, в этом нет ничего страшного, если мы будем предохраняться».
— Был период, когда я людям сразу сообщала о своем ВИЧ-статусе при знакомстве и личном общении. Для меня это было как сказать: «Ты знаешь, у меня глаза карие или волосы вьются». Это была составляющая принятия, — вспоминает Марина. — Внутренне принять диагноз — одна из самых важный вещей, говорит она. Важно понять, что в нем нет ничего грязного, порочного и постыдного. Я знаю людей, которые уже 15 лет, когда идут в СПИД-центр на анализы, надевают парик — не дай бог кого встретить. А я там встречаю мам, которые водят детей с моими детьми на тренировки. И они отводят глаза. А я улыбаюсь. Мы же не говорим людям с диабетом «Нафига ты так много ел сладкого, теперь получи». Мы сострадаем им. А отношение к ВИЧ — побочка от массовой истерии двухтысячных годов, когда СПИД называли чумой 20 века. Но уже почти 70% новых случаев — это половой путь передачи, там уже нет наркоманов и секс-работниц, это обычные люди.
ВИЧ и дети. «Для меня все роженицы одинаковые»
Мамы с ВИЧ могут родить здоровых детей. Сейчас женщина, живущая с ВИЧ, начинает принимать препараты еще до зачатия и далее принимает их постоянно. Ребенку сразу после рождения также назначаются препараты на месяц в качестве профилактики. Кроме этого, женщины с ВИЧ не кормят детей грудью. При соблюдении этих мер в 99% ребенок ВИЧ-позитивной женщины здоров.
В 2002 году, когда Марина забеременела первой дочкой, лекарств еще не было, и ей говорили, что малыш, если инфицируется, не доживет до пяти лет. Марине повезло найти докторов, которые спокойно отнеслись к диагнозу:
— Мне попался замечательный доктор в роддоме, он был заведующим родовым отделением. Когда медсестры от меня шарахались, и никто не подходил, он зашел в палату и сказал: «Для меня все роженицы одинаковые».
Через полтора года после рождения дочку сняли с учета — она здорова.
Когда в 2006 году Марина забеременела во второй раз, ситуация с лечением ВИЧ в Свердловской области заметно изменилась. Женщинам давали профилактическую терапию в период вынашивания, в родах, затем — новорожденному. В роддоме для рожениц с ВИЧ были отдельные палаты.
— Мы лежали втроем, от нас никто не шарахался. Я к тому времени уже поработала в организациях помощи ВИЧ-инфицированным, знала свои права, понимала, что неэтично доктору говорить роженице: «Иди спроси у своего мужа, откуда у тебя эта болячка». С точки зрения медицины была поддержка, но чисто человеческое осуждение все равно оставалось, — рассказывает Марина.
Вторая дочка тоже родилась здоровой. Они обе знают о ВИЧ-статусе мамы.
Екатерина тоже родила здорового малыша:
— У меня была нулевая вирусная нагрузка и я не могла заразить мужа, но всё равно это было его решение — завести ребенка. Я не могла настоять на том, чтобы мы перестали предохраняться, если у меня ВИЧ. Он сказал: я хочу ребенка. Я ответила, что мне страшно. Мне тоже страшно, сказал он, но я хочу ребенка. Во время беременности и родов я принимала антиретровирусную терапию, потом малышу делали анализы и сняли с учета, он здоров. Сейчас мы планируем второго.
Катя живет с диагнозом больше десяти лет. Она окончила вуз, работает, занимается спортом, следит за здоровьем. Но страхи иногда возникают:
— Когда кто-то умирает с ВИЧ, мне становится страшно — а вдруг я тоже умру? Но они не принимали терапию, а я делаю всё как надо. У меня всё должно быть хорошо, — говорит она.
Марина, родившая двух здоровых дочек, одну из которых — еще без терапии, считает, что это подарок судьбы.
- Я всегда говорю детям: для меня наша семья это чудо. Чудо, что вы здоровы. Вам повезло, берегите свое здоровье, - говорит Марина.
Куда женщины могут обращаться за помощью по вопросам ВИЧ
Отделение Свердловского центра СПИДа, где наблюдаются женщины и дети, находится в Екатеринбурге на улице Волгоградской, 185Ж. Телефон регистратуры 8 343 286-30-14.
Вся помощь, оказываемая в отделении, бесплатная и конфиденциальная.
Кроме этого, в Екатеринбурге работает проект, оказывающий дополнительную консультационную помощь женщинам, затронутым ВИЧ. Он реализуется в рамках глобальной инициативы MSD for Mothers. Три профессиональные консультантки бесплатно и анонимно информируют о жизни с ВИЧ, отвечают на вопросы о беременности женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией, приверженности АРВТ в период беременности и после родов. Помогают с записью к необходимым медицинским специалистам, сопровождают на тестирование. Их эмоциональная и информационная поддержка крайне важна для женщин, оказавшихся в непростых жизненных условиях.
Их телефоны: Мария +7 904 984-80-20, Валентина +7 953 041-32-16, Полина +7 952 136-94-61.
В Карпинске есть кабинет инфекционных заболеваний. Там можно задать любые вопросы о лечении ВИЧ, пройти обследование, получать лечение: ул. Серова, 34, клинико-диагностический кабинет. Телефон 8 (34383) 944-20, добавочный 206.
Если требуется дополнительная помощь и поддержка в связи с ВИЧ-инфекцией, можно обратиться в РОФ «Новая жизнь»: 8 (343) 269 20 09, +7 922 022-76-88. Консультации по телефону бесплатные и анонимные.
